Eden mon combat pour une oreille - Pari47 - Federation des Associations du Lot et Garonne

Eden mon combat pour une oreille
MAILLARD NELLY
0648068978
e-mail :  edenmontcombat@gmail.com

Adresse : lieu dit mayne

47350 Peyrieres

 

heart“Eden, mon combat pour une oreille”heart

Je suis née le 16 décembre 2009, avec une petite particularité c’est de n’avoir qu’un petit bout d’oreille et de ne pas entendre.

 

 

Aujourd’hui j’ai 8 ans, et mon plus grand rêve et d’avoir une deuxième oreille et entendre comme les autres enfants!

Un grand docteur de Californie peut m’opérer pour me faire une belle oreille et reconstruire mon canal auditif, mais l’opération coute très cher:

85 000 euros

Pour ce combat j’ai besoin de vous !

J’espére sincèrement du fond du cœur, que tous ensemble vous me permettrez de partir aux Etats-Unis chercher cette belle oreille ! Car ce combat ne sera réalisable que grace à vos dons.

Merci du fond de mon petit coeur à vous tous!!heartEden

Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.

  • Chacun participe du montant qu’il souhaite.
  • Tous les paiements sont sécurisés

Merci à tous

Accéder à la cagnotte


Si vous n’êtes pas concerné directement, il y a peu de chance que vous ayez entendu parler de microtie-atrésie. Cette malformation congénitale est depuis sept ans le quotidien de la famille Maillard, et plus particulièrement de Eden. Eden est née avec une seule oreille et une surdité sévère du côté droit. Un petit bout d’oreille et une absence de conduit auditif. Cette malformation qui touche un enfant sur 15 000 peut néanmoins trouver une solution.

Trois méthodes

 La méthode dite de Nagata est la plus pratiquée en France mais elle souffre de nombreux inconvénients. Elle prévoit la reconstruction de l’oreille en prélevant du cartilage costal et la mise en culture de ce greffon sur le corps même du patient. Les opérations, cinq au total, sont longues et douloureuses. De plus, elle ne peut avoir lieu avant l’âge de 12 ans.Une autre technique moins radicale consiste à apposer une prothèse amovible qui se met le jour et s’enlève le soir. Et la méthode retenue par Nelly et Julien les parents d’Eden, est l’implant Medpor.

Cette technique consiste à créer une oreille avec un implant et une petite greffe de peau.Quant à la reconstruction du canal auditif elle peut être réalisée en une opération combinée avec l’implant. L’avantage est que l’opération se déroule en un jour et que la douleur est très minime. L’inconvenient, c’est que seul un médecin aux Etats-Unis, le Dr Reinish, la réalise. Alors les parents ont remué ciel et terre. En avril le Dr Reinsih vient à Paris faire une conférence, Nelly et Julien ont leur billet et iront à sa rencontre physiquement. Mais déjà par Internet et Skype il a examiné sa future petite patiente et consulté son dossier, ses divers scanners. L’étape suivante sera dans un an le déplacement en famille à Los Angeles. Mais le coût du billet et de l’opération est important, entre 50 000 et 90 000€.

Alors les parents ont crée une association « Eden mon combat pour une oreille », une page facebook et propose une cagnotte en ligne : leetchi.com/c/solidarite-de-eden-25257687. Soutenus par des amis- par exemple les Serres de Prélong reverseront quelques euros pour l’achat d’un sapin de Noël- Nelly et Julien espèrent d’autres initiatives et d’autres coups de pouce.